2 апреля во всём мире отмечается Всемирный день информирования об аутизме, учреждённый в 2007 году Генеральной Ассамблеей ООН.
Традиционно в этот день проводятся мероприятия, цель которых подготовить общество к принятию человека с особенностями ментального развития. Во многих городах России и мира фасады зданий, площади, витрины, залы музеев, галерей, памятники архитектуры подсвечивают синим цветом, который считается международным символом аутизма.
Не «в рамках», а каждый час
В Хакасии эти несколько апрельских дней стали временем проведения множества мероприятий, помогающих хотя бы частично проникнуть в суть проблемы под названием «аутизм», собрать вместе особенных детей, их родителей и специалистов, занимающихся социализацией детей с расстройством аутистического спектра (далее — РАС).
1 апреля в Хакасском национальном краеведческом музее имени Л.Р. Кызласова прошёл VI всероссийский инклюзивный фестиваль #ЛюдиКакЛюди, в рамках которого дети и взрослые приняли участие в мастер-классах, тематических экскурсиях и играх, посвящённых вопросам музейной инклюзии, осмотрели экспозиции и выставки.
В этот же день в абаканской школе № 17 проводился воркшоп «Играя, учимся дома», где можно было узнать, как качественно организовать познавательную и творческую деятельность ребёнка, посмотреть условия обучения детей с аутизмом, познакомиться с интересными и полезными способами подготовки к школе.
А 2 апреля в усть-абаканском Доме культуры имени Ю.А. Гагарина состоялся республиканский форум «Особый взгляд». Организатором форума при поддержке уполномоченного по делам ребёнка в Хакасии Ирины Ауль и администрации района выступил фонд поддержки семьи и детства «Перспектива». Это единственное в республике объединение, неформально занимающееся столь серьёзной проблемой, как аутизм, и оказывающее реальную методическую, психологическую и обычную человеческую помощь семьям и детям, столкнувшимся с этим заболеванием. И не от случая к случаю, не «в рамках» общих мероприятий, но ежедневно и практически ежечасно.
Опыт плюс любовь
Директор и учредитель фонда, а также идейный вдохновитель и инициатор его создания — педагог Ирина Чулкова. Она, поработав с детьми с РАС в школе, сумела понять, что аутизм очень быстро становится лидером психологических проблем детского возраста. И справляться с ним родителям и детям приходится в одиночку, а это очень сложно.
— В нашей профессии всё происходит через практику. Несколько лет назад я начала заниматься с девочкой-аутисткой. Она не разговаривала, не воспринимала окружающий мир, негативно реагировала на любое вмешательство. У меня же возникло, если хотите, педагогическое упрямство, некий спортивный интерес: что можно изменить к лучшему, как помочь такому ребёнку жить в обществе. Осторожно, шаг за шагом настраивался наш контакт. Было трудно, не знаю, кому больше, ей или мне. Но я в отличие от Доминики (так зовут эту девочку) не могла сказать: «Не хочу, не буду». Изучала опыт — то, что можно было найти в интернете, читала специальную литературу, «подковывалась» теоретически и чувствовала, что таких детей сухой теорией не изменишь, будь ты хоть самым опытным педагогом. Для того, чтобы ребёнок смог хотя бы чуть-чуть приоткрыть для другого человека двери внутреннего мира, необходимо, чтобы он начал доверять. С аутистами это сложно. Но союз «опыт плюс любовь» может решить и эту проблему. В результате у Доминики сформировалось большое количество жизненных и социальных навыков, со многими вопросами она научилась справляться сама.
Чума XXI века?
Таким было начало моих университетов — непосредственная работа с детьми. С этим сталкиваются все педагоги, начинающие заниматься проблемой помощи детям с РАС. Аутистов становится всё больше, а масштабных исследований проблемы ещё не проводилось. Поэтому в копилку собираешь всё, — рассказывает педагог.
В то время Ирина Изосимовна была волонтёром региональной общественной организации по поддержке семьи, материнства и детства «Доброе сердце Хакасии», к ней часто обращались семьи с детьми-аутистами. Рос опыт, и вместе с ним росло понимание того, что и родители, и дети, и педагоги, которые могут оказать реальную помощь, остро нуждаются друг в друге.
— Чтобы делать что-то более значительное, необходим был статус. Я решила пройти специальную подготовку. Это долгий путь. В Москве есть центр аутизма, но подготовка там ведётся дистанционно. То есть практики нет. В Новосибирском же госуниверситете есть центр прикладного анализа поведения, где можно было получить очное образование. Поступила туда и не пожалела — много знаний и опыта почерпнула на занятиях этого центра. Обучают в нём не только педагогов, но и родителей особенных детей и дают практику, реальную стажировку. Мы занимались с утра до ночи: с родителями, с детьми, делились наработанным опытом. Это было интересно и многое дало.
Только после этого я задумалась над тем, чтобы организовать некоммерческий фонд для помощи таким детям. Удалось это сделать только с помощью близких людей — ведь необходимо было помещение, оборудование. К сожалению, на уровне власти проблема помощи детям с РАС, как и с другими особенностями развития, ещё не рассматривается. Это невнимание напрасно и опасно. Кажется, только педагоги и врачи понимают, что аутизм можно будет в скором времени назвать чумой XXI века. Несмотря на то, что выявлен и диагностирован он был достаточно давно, никто и сейчас не может дать точного ответа на вопрос, отчего он возникает. По данным ВОЗ, количество детей с этим диагнозом растёт на 13 процентов в год. Это огромная цифра, поэтому Всемирная организация здравоохранения и бьёт тревогу. Её прогноз: к 2030 году четверть всех детей в мире будет рождаться с нарушениями аутистического спектра.
Я не знаю, почему это не пугает людей, в силах которых привлечь все ресурсы для изучения вопроса, и очень сожалею об этом, — говорит Ирина Чулкова.
Наш долг и обязанность
Фонду поддержки семьи и детства «Перспектива» 23 марта 2022 года исполнился год. По длительности это совсем небольшой срок, но по значимости он стал очень серьёзным. Сейчас в «Перспективе» занимаются 52 семьи с детьми, диагноз которых — «аутизм».
— Все эти дети абсолютно разные, каждый уникален — у них просто есть общие черты, характерные для аутизма. Это так называемая триада нарушений: трудности с социальной коммуникацией, социальным взаимодействием и социальным воображением. Опять же — у каждого ребёнка симптомы проявляются по-своему, ведь аутизм — это огромный спектр самых разных состояний. У некоторых наблюдается интеллектуальная недостаточность, у многих, наоборот, очень высокий потенциал. Они замкнуты — и могут быть гениальны в какой-то своей упорядоченной области. Это один из интереснейших феноменов аутизма, — поясняет директор фонда «Перспектива». — Возможно, ещё и поэтому среди педагогического сообщества находится всё больше людей, готовых использовать свой опыт на основе современных подходов для реабилитации этих необычных детей.
Наш долг — облегчить жизнь в обществе человеку с аутизмом. Для этого существует множество способов. Помогает ранняя диагностика, реабилитация, педагогическое сопровождение. Люди с РАС могут быть самостоятельными, получить образование и работу, создать семью, добиться многого. Но при одном условии — им необходимо находиться в окружении людей, которые верят в их возможности.
Елена АБУМОВА
