На сессии Верховного Совета РХ, которая состоялась сегодня, поддержаны изменения в закон, регулирующий правоотношения в сфере охраны здоровья жителей республики. 

Как сообщается на сайте ВС РХ, изменения направлены на поддержку лиц, страдающих орфанными заболеваниями, и были необходимы для приведения законодательства республики в соответствие с изменившимся федеральным законодательством. В частности, расширен перечень лиц, страдающих тяжелыми заболеваниями, организация лекарственного обеспечения для лечения которых осуществляется за счет федерального бюджета. Это больные апластической анемией и имеющие наследственный дефицит ряда факторов свертывания крови – II (фиб­риногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра).

При этом уполномоченный федеральный орган исполнительной власти осуществляет ведение Федерального регистра таких лиц. На уровне субъектов Российской Федерации органы государственной власти осуществляют ведение регионального сегмента Федерального регистра, а также своевременное представление сведений, содержащихся в нем, в уполномоченный федеральный орган исполнительной власти. В законодательстве республики этот порядок отрегулирован и будет дополнен с учетом изменений федерального законодательства.