Неделю назад все мы отмечали День матери. Праздничная дата — хороший повод сказать добрые слова, подарить цветы, обнять или вспомнить лучшего человека на земле, подарившего тебе жизнь. Но в ней бывает и так, что слова «мама» и «боль» вдруг становятся равнозначными.

У Ксении Лопаткиной, мамы ребёнка-инвалида с паллиативным статусом, понимание этого произошло через месяц после рождения дочери Полины.
13 июня 2014 года в их полной и счастливой семье родился долгожданный, запланированный, как говорят сегодня, ребёнок. По словам Ксении, девочка родилась абсолютно здоровой, и ничего не предвещало беды.
Рады были все — бабушки, дедушки, папа Полинки, Ксения же была просто счастлива. И к доктору они обратились тоже, казалось, по не самому значительному поводу — заметили, что у дочери дрожит одна ручка.
Быстрые анализы, исследования, страшный диагноз — менингит. Реанимация, кома, лечение…
18 безнадёжных дней отчаяния, новый диагноз, который поставили в Красноярской клинической больнице после исследований — болезнь и лечение, несоразмерное для такой крохи, спровоцировало разрушение головного мозга.

Роди себе другого!

— Выписывая из больницы, доктора даже надежды не давали. Поставили срок. Сказали — три-пять дней, и она умрёт, — рассказывает Ксения.
Молодая, красивая, умная. Два высших образования, успешная карьера. В глазах не слёзы, не растерянность и уж тем более не попытка надавить на жалость. В них сухая констатация фактов и какая-то неподъёмная ответственность...
В те дни многие говорили ей, что «ну ладно, раз так получилось, принимай как есть» и «не плачь, молодая ещё, родишь нового себе».
Дочка не двигалась, пищу получала через зонд, и только по еле теплящемуся дыханию можно было понять, что она жива.
— Спрашиваете, что помогло мне тогда? Большая сила любви, наверное, и уж точно промысел Господа нашего. Когда нас выписали умирать, я решила крестить Полечку. Помню день этот — 20 августа 2014 года. Долгая церемония, батюшка очень внимательный. Держала дочь на руках, молилась. Надежда тогда еле теплилась во мне, и я попросила Бога подать мне знак, будет ли жить мой ребёнок, или смириться и отпустить его? И — так отчётливо, как удар сердца — почувствовала, что Полина толкнула меня в руку пяткой, хотя до этого не шевелилась совсем. Я всё поняла, — говорит Ксения.
Она сражалась за своё дитя со всем отчаянием настоящей матери. Недели, месяцы без сна, сорванная спина, дальние дороги к иноземным светилам, непонимание близких, которые (ну вы помните, «другого себе родишь, здорового»), вывернутые до дна карманы, в которых кончились все деньги.
Она победила. Победила саму смерть…

Особенное испытание

— Полине было четыре месяца, когда я с ней поехала на лечение в Китай, в известную вторую Хейлуцзянскую больницу, так называемую больницу милосердия, куда едут люди, потерявшие надежду. Деньги на дорогу и обследование собрали мои коллеги — все от руководства до младшего персонала хотели помочь моей дочери. Сюда, в Харбин, приезжает много русских, также лечатся люди из СНГ. Благодарна всем, кто помог мне в то время — лечение в этой больнице многое изменило. Достаточно сказать, что туда мы приехали умирающими и недвижимыми, а уезжали с положительной динамикой. Дочка начала открывать глаза, поднимать голову, есть из бутылочки. Печально было узнать, что первый диагноз, менингит, был поставлен неправильно — специалистам удалось установить, что у Полинки в родах просто был смещён шейный позвонок, — рассказывает женщина.
Она никого не обвиняет — ведь изменить что-то невозможно. А вот верить… Только себе и маме — единственному из близких человеку, который разделяет с ней бремя забот, верит она сейчас. Все остальные испытания особенным ребёнком и ответственность за него принимать не захотели.
— В Китай мы ездили ещё два раза — весной и осенью 2015 года. Интенсивное лечение давало свои результаты. У дочери появилась реакция, звуки, она начала проситься на руки. И тогда, и сейчас я не спускаю её с рук. Сейчас, конечно, это гораздо тяжелее, девочка подросла. Но даже этот факт радует. «Она растёт», — говорю я, и понимаю, что это счастье, и у неё есть эта возможность — расти, изменяться. Жить.
Полине было полтора года, когда о ней вспомнили местные педиатры и неврологи. Ксению вызвали в больницу как обычную мамочку: «Что это вы не приходите, ребёнку год, а у вас ни прививок, ни осмотров!»
— Когда мы пришли на приём в детскую поликлинику, то врач просто нас не узнала. Пришлось напоминать, что здесь был поставлен диагноз «тотальная атрофия головного мозга» и даже попыток что-то подсказать, как-то помочь сделано не было. Такое равнодушие. Но я не удивляюсь. За это время пришлось открыть для себя мир с другой стороны. Для инвалидов и их родственников эта сторона очень неприглядна, но общество старается сделать вид, что никаких проблем здесь не существует, — рассказывает Ксения.

Быстро, быстро, быстро! Сама, сама, сама!

Главное — лечение и реабилитация полностью падает на плечи родственников. Привыкни — с материальными и моральными вопросами, впрочем, как и с физическими проблемами, придётся справляться самостоятельно. Изо дня в день, из года в год ежечасно, ежеминутно приходится держать щит над своим ребёнком, защищая его от всего мира.
— Взгляды, разговоры, рассуждения тех, кто представления не имеет, как это. Мастер однажды пришёл, увидел Полю и открытым текстом говорит: «Такие дети должны жить за забором, это неликвид». И у кого головной мозг в этом случае атрофирован? Это один разговор, но приходится сталкиваться с подобным постоянно. Массажисты некоторые просто боятся дотрагиваться до наших детей. Говорю: «Это не передаётся воздушно-капельным путём», и про себя добавляю: «Вашим пациентам нужно бояться заразиться от вас глупостью и равнодушием». Поэтому у меня слёз уже вообще нет. Я стальная внутри. Только такой можно быть маме, воспитывающей ребёнка-инвалида. Иначе просто не сможешь помочь ему, — убеждена Ксения.
Ей многого удалось добиться. С 2018 года у Полины другой диагноз — пятая степень ДЦП, она может общаться с близкими, развивается физически и ментально, знает маму и бабушку. То, что сегодня так, а не иначе, случилось благодаря настоящей материнской любви и самоотверженности.

Здоровой спины!

— Нужно никогда не останавливаться на достигнутом. Поездки в Китай дали много знакомств с такими же родителями, мы переписываемся, делимся опытом. Мне сразу было понятно, что действенной помощи моему ребёнку здесь оказать не могут. Воспользовалась советами и начала приглашать сюда выездные курсы неврологов, эпилептологов, других специалистов — ведь нашим детям нужна постоянная квалифицированная помощь. Начала организовывать родителей — без такой помощи семьи обречены, но одному этот груз не вытянуть, все доктора платные. Так получилось наше сообщество. Мамочки и родственники детей с ОВЗ хорошо понимают друг друга, делимся и радостью, и бедой, помогаем друг другу. Это тоже нелегко, люди все разные, но здесь отношения всё же совсем другие. И не только реабилитационными процедурами занимаемся — и праздники для наших деток проводим, и подарки им организовываем, ведь жить в изоляции невозможно. Нам помогают, конечно, но ох как трудно бывает.
Три года бьюсь с управляющей компанией, чтобы мне выделили парковочное место для инвалида рядом с домом. Парковаться приходится вдалеке, а Полинку уже тяжело носить, чуть ближе бы к подьезду, но… не слышат. Так со многим, — говорит она.
В 2018 году Ксения связалась с всероссийской организацией «Дети Ангелы», сегодня она её региональный представитель. Сейчас в группе «Дети Ангелы» Хакасии более 400 семей. Всё вместе. Одно на всех главное желание — чтобы в Хакасии открыли большой реабилитационный центр для детей с ОВЗ и чтобы всё там было бесплатно.
— Знаете, что мы желаем друг другу на День матери, Новый год, 8 Марта и другие праздники? Здоровой спины. Все наши дети неходячие, мы носим их на руках. Опереться не на кого. Только на самих себя. Значит, нормальная жизнь наших детей — это наша спина. Я всем желаю, чтобы она была здоровой…

Елена АБУМОВА