Есть болезни страшные, но «приличные», что ли. Взять ту же онкологию. Абсолютное большинство посочувствует и хотя бы на словах поддержит. А есть заболевания, их деликатно именуют социально значимыми, узнав о которых у себя, чувствуешь, что загнан в угол. Попал в мышеловку.Или как волк, угодивший в капкан, которого с азартом травят охотники. К таким недугам относятся ВИЧ-инфекция и туберкулёз.

Между тем, от этих болезней сегодня не застрахован никто. И оказаться в числе инфицированных может каждый, вне зависимости от статуса и материального достатка. Что в этой ситуации, не приведи Бог она случится, прикажете делать? Не опускать рук и искать единомышленников. В этом, хочется надеяться, газета «Хакасия» сумеет помочь.

По закону и зову сердца

В Хакасии второй год действует программа «Профилактика социально значимых заболеваний — ВИЧ-инфекции и туберкулёза». Координируют её сотрудники региональной общественной организации Российский Красный Крест — специалист Юлия Патласова и психолог Анна Паршукова. Первая отвечает за документацию и отчётность, вторая непосредственно организует работу с людьми.
— Эта программа реализуется в 80 субъектах Российской Федерации, — рассказала Юлия Патласова. — Наша республика в числе активных участников. Финансирование осуществляется по линии российского министерства здравоохранения.
Суть проекта — помочь людям с ВИЧ-инфекцией и туберкулёзом адаптироваться в обществе после того, как они узнали о своём диагнозе. В первую очередь, оправиться от шока. Как показывает практика, абсолютно все оказываются неготовыми принять ситуацию, смириться с тем, что жизнь уже не будет прежней. Тут уместно привести старинную пословицу: «Чужую беду руками разведу — а к своей ума не приложу». Отрешиться от захлёстывающих эмоций, посмотреть на случившийся факт как бы со стороны, мягко сказать, та ещё задачка. Конечно, опытные доктора обязаны психологическую поддержку оказать. И в республиканском центре профилактики и борьбы со СПИД и противотуберкулёзном диспансере такая работа ведётся. Но мы живём не в вакууме. Порой, как бы ни были компетентны и чутки врачи, ситуация выходит из-под контроля. Но об этом лучше расскажет психолог.

Если у вас есть соседи…

— В моей практике случались ситуации, когда родители, узнав о положительном ВИЧ-статусе своего ребёнка, выгоняли его на улицу, — сообщила Анна Паршукова. — В более щадящем варианте от крова не отказывали, но начинали вести себя с больным, как с прокажённым: выделяли отдельную посуду, да и в целом старались свести контакты к минимуму, чуть ли не переходили на дистанционное общение. А чего, казалось бы, бояться? Вирус иммунодефицита в быту не передаётся. Через поцелуи, рукопожатия и объятия тоже. Вроде бы сейчас вся информация в открытом доступе, но на практике многие ВИЧ-инфицированные подвергаются дискриминации. В прочем, как и больные туберкулёзом.
Несколько лет назад волонтёрам Красного Креста пришлось буквально спасать пожилую супружескую чету от агрессивных соседей. История случилась в одном из районов Хакасии. Жили-были муж да жена. Вышли они на пенсию. Иммунная система у людей в возрасте нередко ослабевает, а потому где-то подхватили они микобактерию туберкулёза. В стационаре оба пролечились и выздоровели. Выписали супругов домой в многоэтажку, а некогда благожелательные соседи, которым старички соль-спички одалживали да и по простоте душевной делились самым сокровенным, от них не просто нос воротят. Ругают-оскорбляют почём зря, обвиняя, что они могут заразить окружающих. Дошло до того, что запретили пожилой паре из квартиры выходить, практически обрекая тем самым на голодную смерть.
Дозвонились несчастные до Красного Креста. Наши добровольцы устроили полномасштабный ликбез для жильцов: беседовали с самыми нетерпимыми, развешивали плакаты в подъезде. Напомним, туберкулёз не передаётся от больных с закрытой формой (а иначе пожилую чету из стационара бы не выписали!) — ни силой мысли, ни через рукопожатие, ни через общую посуду, одежду, постельное бельё. Заразиться можно исключительно от больного с активной формой — при разговоре, при кашле и чихании. Не сразу, но всё-таки удалось убедить квартиросъёмщиков в том, что пенсионеры для них не опасны.

Всё строится на доверии

А сейчас перейдём к главному: где люди с социально значимыми недугами, такими как ВИЧ-инфекция и туберкулёз, могут рассчитывать на помощь. В Хакасии работают группа взаимной поддержки и школа пациентов. Эти два направления курирует Анна Паршукова.

— Анна Александровна, давайте остановимся на алгоритме действий для человека с положительным ВИЧ-статусом. Диагноз поставлен, что дальше?
— Прежде всего люди могут позвонить мне лично на телефон 8-913-547-49-40. Конфиденциальность гарантирую. Кстати, в республиканском центре профилактики и борьбы со СПИД, так же, как и в республиканском противотуберкулёзном диспансере, могут предоставить мои контакты.

— Зачем звонить на телефон, когда можно прийти на ваши занятия в группе взаимопомощи и школе пациента? Расписание наверняка можно узнать в вышеуказанных клиниках...
— В телефонной беседе для меня как психолога со стажем очень многие моменты удаётся прояснить. А вдруг на том конце трубки совсем не ВИЧ-положительный, а просто любопытствующий? Придёт такой «любознательный» товарищ на встречу, и проект можно будет сворачивать: общение держится на взаимном доверии. У меня есть пациенты, с которыми общаюсь более десяти лет: этой работой занималась ещё до прихода в Красный Крест. Они знают, что информация о них за пределы стен общественной организации (а встречи проходят в том числе и там) не уйдёт. Кстати, с больными туберкулёзом общаюсь как в отделении стационара (соблюдая все меры санитарной безопасности), так и в актовом зале тубдиспансера, куда за лекарствами приходят пациенты с закрытой формой. (Лечение туберкулёза занимает от полугода до двух лет. — Прим. авт).

— Как строится работа в группе взаимной поддержки?
— Схема очень простая. В указанное время на встречу приезжают люди как с вновь установленным диагнозом, так и живущие с ВИЧ-положительным статусом несколько лет. И беседуют максимально откровенно на самые разные темы.

— Например?
— Прорабатываем темы страхов. Один из них связан с началом лечения. Людей, которым только выставили диагноз, пугает, что антиретровирусную терапию нужно принимать пожизненно. А вдруг (и это вполне возможно, недаром существует несколько схем лечения) будет побочка? Химия есть химия. Но когда они видят товарищей по несчастью, которые хорошо выглядят, ведут полноценный образ жизни, вопрос снимается.
Моя задача — мотивировать пациентов на правильный, без перерыва, приём препаратов. Вдаваться сейчас в нюансы разработанных методик не будем. Это приоритет лечащего врача. Я же стараюсь донести важность терапии. В первую очередь, ориентирую людей на то, чтобы они начинали лечение. Принудить их невозможно, это дело добровольное. Тем, кто встаёт на диспансерный учёт, таблетки выдают бесплатно. Единицы способны тратить на препараты собственные средства. Большинство без государственных льготных лекарств обойтись не сможет. А с учётом того, что благодаря антиретровирусной терапии и при соблюдении рекомендаций доктора, своевременных обследованиях (они тоже бесплатны для ВИЧ-положительных) люди могут жить десятилетия, деньги им понадобятся. Так же, как и экономия ресурсов организма.

— Какие ещё проблемы прорабатываются на встречах с ВИЧ-инфицированными людьми?
— Как сообщить супругу о том, что инфицирован. Так, молодая женщина узнала о своём ВИЧ-статусе, когда встала на учёт по беременности. А рассказать об этом мужу (сомневалась, от него ли заразилась) боялась. Однако своевременное лечение начала и родила здорового ребёнка. Те, кто не состоит в браке, не знают, сообщать ли об этом понравившемуся человеку.

— И что посоветуете?
— Не торопить события. Пока дело не перешло в интимную плоскость и вы не рискуете здоровьем другого, ваше право сохранять тайну. Узнайте партнёра как личность. Потом можете аккуратно поговорить на тему ВИЧ, брошюрки полистать, фильмы посмотреть. Если человек проявляет агрессию: «Всех таких заразных надо сжечь!» — делайте выводы. Кстати, не советую оповещать о своём диагнозе работодателей, а также друзей-приятелей: к сожалению, были единичные случаи утечки информации и жизнь человека превращалась в кошмар.
А завершить беседу хотелось бы известным изречением из Библии: «Не судите, да не судимы будете...» Сегодня вы здоровы, а что случится завтра?

Елена ЛЕОНЧЕНКО