Трудно назвать казённым словом «мероприятие» тёплую встречу, состоявшуюся в редакции газеты «Хакасия» 3 апреля. Это был откровенный разговор о проблемах, с которыми сталкиваются родители детей с особенностями развития с одной стороны и ответственности общества и государства — с другой.

Он завершил собой церемонию награждения победителей уникального конкурса «Весна души моей», в котором приняли участие 126 девчонок и мальчишек. Поздравить счастливчиков пришли представители министерств и ведомств республики, уполномоченный по правам ребёнка в регионе, председатель Общественной палаты. Подробнее об этом читайте в материале «От рисунков стало всем теплей».
Очень много добрых пожеланий получили талантливые художники. Пожеланий дальнейшего роста, развития. И, конечно, здоровья. Для инклюзивных детей, принявших участие в конкурсе, это одна из самых важных составляющих жизни вообще.
Как сделать, чтобы пожелания эти сбылись, особенный диагноз не становился приговором, что в республике необходимо предпринять максимально срочно для улучшения положения семей, в которых воспитывается особенный ребёнок — эти вопросы были обсуждены специалистами и представителями родительского сообщества.

Нам помогает сарафанное радио

У Алмасхана Байдалиева, помощника председателя общественной организации «Народный улус кыргызов «Ордо», (конкурс «Весна души моей» — инициатива и поддержка киргизской диаспоры), двое детей с диагнозом «аутизм». Цель его жизни — их здоровье, поддержка и развитие. Он настроен оптимистично и многое делает для помощи семьям, в которых воспитываются инклюзивные ребятишки.
— Для нас, родителей, очень важна информация о том, какую помощь можно получить в республике, в каких регионах можно пройти реабилитационные процедуры, как получить помощь врача-стоматолога, для аутистов это очень важно, лечение зубов у них может происходить только под наркозом. Сейчас нам приходится к стоматологам ездить в Красноярск. Не могу сказать, что мы живём в информационном вакууме, но сообщения чаще всего распространяем в режиме сарафанного радио. Какая помощь положена, куда обращаться по тем или иным вопросам — всё передаётся из уст в уста. Скажу, что помощь, предусмотренную государством для поддержки особенных детей, получают все и без задержки. Основной вопрос к медицине — подростковый возраст становится огромным испытанием для здоровья детей с особенностями развития. В этот момент им необходимо срочное медицинское обследование, чтобы понять, на что следует обратить внимание. Но сделать это быстро, хотя бы в течение недели, в Абакане — я уже не говорю про сельские территории — невозможно. В результате страдает здоровье и развитие. Очень необходим скрининговый центр для быстрого обследования таких подростков, — говорит он.

Долг и ответственность

Уполномоченный по правам ребёнка Ирина Ауль признала, что в отношениях между людьми с ограниченными возможностями здоровья и обществом есть болевые точки, в работе над которыми от обсуждений нужно переходить к делам.
— Совсем недавно в правительстве республики прошёл круглый стол, на котором обозначили проблемы по особенным детям. Их необходимо решать. Затронута здесь не только законодательная база, так как это задача государства, но более важно — наши человеческие отношения, наша ответственность и долг.
Сегодня родители особенных детей за редким исключением знают, что с любым вопросом можно обратиться к уполномоченному по правам ребёнка. В наших силах скоординировать процесс, наладить межведомственное взаимодействие, подключить специалистов — и помочь.
Второй аспект — просвещение взрослых людей, информирование их. Не секрет — 60 процентов родителей не могут в первые дни и месяцы адекватно реагировать на диагноз ребёнка, понять, что он инвалид. В это время необходима помощь психологов, врачей — ведь это должен быть момент абсолютной собранности, принятия и выработки чётких алгоритмов движения дальше.
Особенный вопрос — медицина. В Хакасии проживают более двух тысяч детей-инвалидов, четверть из них имеют заболевания нервной системы, чуть меньше появились на свет с врождёнными аномалиями. Всем им требуется постоянное сопровождение. Мы отстаём с этим — катастрофически не хватает узких специалистов. Не хватает реабилитационных центров, а говорить о детских оздоровительных лагерях в летнее время вообще не приходится. Такие лагеря со специальным оборудованием, мебелью, кухней необходимо строить с нуля, как и реабилитационные центры, которые по закону должны находиться в шаговой доступности, — пояснила Ирина Ауль.

Перспектива — за «Перспективой»?

Родителям особенных детей об этом пока остаётся только мечтать. В то же время они отмечают, что в отношении этих ребят в обществе происходят серьёзные подвижки.
Вакуум, как это часто бывает, заполняют некоммерческие организации. В республике активно работает фонд поддержки семьи и детства «Перспектива» под руководством профессионала и энтузиаста Ирины Чулковой. Она доказала, что реализуя средства заработанных грантов, при минимальной спонсорской помощи, за три года можно добиться многого.
«Перспектива» помогает детям и родителям, проводит фестивали и конкурсы, на которых особенные дети показывают, насколько они талантливы. 1 апреля в центре детского творчества Абакана в третий раз прошёл форум «Особый взгляд» в рамках всероссийского фестиваля «Люди как люди». По предварительным данным, он объединил более 400 взрослых — родителей, педагогов, специалистов — и 186 детей. Очень массовое и радостное мероприятие, ещё раз доказавшее, что особенный диагноз — не приговор и он не мешает жить яркой, насыщенной и качественной жизнью.

Без государственного подхода не обойтись

Инна Примоленная, советник отдела общего образования министерства образования, подчеркнула: большой плюс, что в республике в своё время были сохранены специальные коррекционные школы. В них занимаются дети с проблемами слуха, зрения, ментального развития. Они не только знания по программе там получают, но и большую подготовку к жизни за стенами школы, развивают таланты и ремесленные навыки, которые ох как пригодятся при будущем самоопределении.
— У нас 11 коррекционных школ, в обычных школах есть инклюзивные классы. Мы постоянно работаем над тем, чтобы в этих учреждениях было современное спецоборудование, образовательные программы, все средства для развития и обучения, — рассказала она.
Председатель Общественной палаты республики Ольга Левченко отметила, что в решении проблем инклюзивных детей действительно пора переходить от слов к делу. Конечно, энтузиазм — это замечательно, но государственный подход никто не отменял. В первую очередь республике необходим современный реабилитационный центр для детей с особенностями развития, в котором такие ребята и родители могли бы получать медицинскую, психологическую помощь, все консультации — это веление времени. И нет необходимости приспосабливать под такой центр случайные помещения — нужно проектировать и строить новое здание, в котором будут учтены все насущные требования.
— Такое учреждение смогло бы разом решить большое количество вопросов, которые сейчас зависают в воздухе на уровне слов. Но слова сейчас не значат ничего. Людям нужна реальная помощь — и общество в силах её оказать, — резюмировала она.

Елена АБУМОВА