Вот и завершён наш социальный медиапроект, который был реализован на грант имени Андрея Павленко.

Основу благотворительной ярмарки, которая была первым этапом проекта, составили детские рисунки, отправленные на различные конкурсы газеты «Хакасия».
Дети и родители не только не были против продажи работ, но и оперативно отправляли дополнительные рисунки. Отдельная благодарность за удивительные картины юных художников Копьёвской изостудии под руководством Галины Комаровой.
Основная цель — помощь семьям с онкобольными детьми. Также мы хотели привлечь внимание общественности и властных структур к проблеме детской онкологии в республике. Проект высветил много хорошего, доброго и много печального.

О хорошем

Очень многие жители республики готовы помогать больным детям кто чем может. Не ради красного словца, не потому что так надо, а искренне, от души.
Кто-то приходил на благотворительную ярмарку с улицы, услышав в СМИ о мероприятии, чтобы хоть чем-то помочь тем, кому совсем плохо. Ребятишки приносили свои рисунки, художники — картины. Мы, команда проекта, не ожидали на старте, что наша ярмарка так расширится. Всем нашим помощникам искреннее спасибо! Вы все — люди доброй и прекрасной души.
К нашему проекту «Пусть дети живут» присоединились Центр культуры и народного творчества имени С.П. Кадышева, Русский академический театр драмы имени М.Ю. Лермонтова, Хакасский национальный театр кукол «Сказка», Хакасский драматический театр имени А.М. Топанова, а также Хакасская региональная общественная организация «Народный улус кыргызов «Ордо».
Центр культуры и народного творчества имени С.П. Кадышева провёл благотворительный концерт «Во имя жизни», вся выручка от которого перечислена маме Кирилла из Черногорска — мальчик борется с раком головного мозга и очень нуждается в поддержке.
Русский академический театр драмы имени М.Ю. Лермонтова до сих пор, несмотря на завершение проекта, продолжает благотворительную ярмарку. Художники театра сами подготовили экспонаты и предлагают их посетителям театра. Они уже перечислили часть денег маме Дарины из Абакана. Маленькая девочка и её родители делают всё возможное, чтобы справиться с лейкозом; для постоянных поездок на лечение и приобретения эффективных лекарств необходимы деньги, и любая помощь для них ценна.
Хакасский национальный театр кукол «Сказка» пополнил редакционную ярмарку картинами театральных художников Алёны Егоровой и Антона Рыбалова, а также собрал деньги для Кирилла и Дарины.
Мамырбек Садыков из народного улуса кыргызов «Ордо» организовал сбор денег для семьи земляков. 10-летняя Айдана уже полгода лечится в Москве, у неё саркома Юинга, причём очень редкая и агрессивная форма. Но девочка борется, ей помогает всеми силами мама. Врачи вынуждены были недавно удалить у девочки почку, она получает химиотерапию и лучевую терапию. Остаётся надеяться, что молодость и сила вместе с компетентностью врачей победят страшную болезнь.
Всего в рамках проекта удалось оказать помощь семьям с онкобольными детьми почти на триста тысяч рублей. Конечно, капля в море, но это значительно лучше, чем ничего.

Теперь о печальном

Конечно, удручает в первую очередь поздняя диагностика онкозаболеваний у детей, в основном это 3 — 4-я стадии. Низкая онконастороженность первичного звена нашей медицины выливается в такую диагностику. А как пояснил в одной из видеоконсультаций детский онколог республики, выживаемость напрямую зависит от стадии и степени злокачественности. И мамы рассказывают, что били тревогу, просили направить на специальные обследования, но… Того же Кирилла из Черногорска начали обследовать только после того, как он потерял сознание дома. Хотя до этого у него правая рука тряслась так, что он уже не мог ни есть, ни писать.
Когда мы готовились к проекту, искали психолога, который мог бы консультировать родителей онкобольных детей. И выяснилось, что таких специалистов в республике нет совсем. Есть всего один психолог, который имеет опыт работы с онкобольными, но со взрослыми. Именно её мы и привлекли к участию в проекте. Это психолог МЧС Лидия Якунина.
Но ведь этот вопрос очень актуальный. В большинстве регионов при онкодиспансерах есть служба психологической поддержки. Она просто необходима родителям, ведь сообщение, что у твоего ребёнка рак — жуткий стресс, и без психолога сложно. Да и во время лечения, и во время ремиссии психологическая поддержка необходима и родителям, и детям.
На всю республику у нас всего один детский онколог Дмитрий Сбитнев, и он согласился принять участие в проекте — провёл три видеоконсультации для родителей. Спасибо ему огромное! А вот детский гематолог не смогла поучаствовать.
Ещё один серьёзный вопрос — маленькая база доноров костного мозга в России. В тяжёлых ситуациях при лечении онкозаболеваний требуется трансплантация костного мозга, и родственники подходят не всегда. Где взять донора? А негде. И очень может быть, многие согласились бы войти в базу, сдать кровь на типирование, чтобы при необходимости спасти человека, но... Где сдать такой анализ? Да негде.
Много и всяких «разгильдяйских» проблем: то лекарство больному ребёнку вовремя не заказали, то не направили на анализы, то не выдали лекарство или выдали поздно. А ведь лечение тяжелейшее, и подобные задержки могут стоить ребёнку жизни или как минимум мучений.
Очень бы хотелось, чтобы проблемами детской онкологии в Хакасии занималась специальная организация — НКО, которая смогла бы объединить родителей, тем более что больных детей в республике немало, и с каждым годом их число увеличивается, к сожалению.
На сегодняшний день такой организации в республике нет, так же, как и нет специализированного фонда, который бы помогал онкобольным детям, организовывал сборы, благотворительные мероприятия. Работа однозначно сложная, но очень нужная. Надеюсь, что среди родителей найдётся активный и неравнодушный человек, который сможет эту работу организовать.
И последнее, что хотелось бы отметить. Помогают в основном те, кто сам не богат и знает, что такое нет средств на лечение близкого. А вот с людьми состоятельными, которым, казалось бы, не проблема выделить некоторую сумму, не всё однозначно.

Спасибо!

Из крупных промышленных предприятий республики в проекте приняли участие разрез «Майрыхский» и Абаканский филиал СГК (Андрей Аплошкин). Из известных предпринимателей помог детям Багавдин Магомедов. СУЭК, Русский уголь и Аршановский разрез отделались молчанием, хотя и были приглашены. Банкиры, адвокаты, судьи, строители проигнорировали социальный проект. Из юристов республики помог детям лишь директор одного из адвокатских бюро.
Поддержали проект представители КПРФ, «Единой России» и ОНФ.
Из депутатов Верховного Совета Хакасии откликнулись Галина Кожевникова и Ольга Ширковец. Из правительства республики побывала на благотворительной ярмарке министр образования и науки Лариса Гимазутина вместе со своими замами.
Прекрасный пример взаимопомощи показала своим воспитанникам директор семейной школы «Дельта-План» Юлия Суркова. Она очень просто и доступно смогла объяснить детям, что выставленные на ярмарке рисунки могут одновременно порадовать своих новых хозяев и помочь заболевшим детям.
Полным составом побывали на ярмарке коллективы аппарата уполномоченного по правам ребёнка в Хакасии (во главе с Ириной Ауль), аппарата уполномоченного по правам человека в Хакасии (Андрей Шулбаев), а также Центра управления регионом (Максим Луконин).
Огромная благодарность и коллегам за информационную поддержку — РТС, ГТРК «Хакасия» и газете «Орджоникидзевский рабочий».
Проект был очень непростым. Низкий поклон всем, кто поддержал, присоединился, не прошёл мимо. Такие проекты нужны, причём не только больным детям и их родителям, но и всем нам, чтобы стать немножко лучше.

Татьяна ПИСКУНОВА