Детская онкология в Хакасии. Проблем очень много
Вот и закончен наш социальный медиапроект «Пусть дети живут», который реализовывался на грант имени Андрея Павленко. Основная цель проекта - помощь семьям с онкобольными детьми. Также мы хотели привлечь внимание общественности и властных структур к проблеме детской онкологии в республике. Он высветил много хорошего, доброго и много печального.
О хорошем
Давайте сначала о хорошем. Очень многие жители республики готовы помогать больным детям кто чем может. Причем, не ради красного словца, не потому что так надо, а искренне, от души.
Кто-то приходил на благотворительную ярмарку с улицы, услышав в СМИ о мероприятии, чтобы хоть чем-то помочь тем, кому совсем плохо. Ребятишки приносили свои рисунки, художники – картины. Мы, команда проекта, не ожидали на старте, что наша ярмарка так расширится и пополнится новыми экспонатами. Всем нашим помощникам искреннее спасибо! Вы все – люди доброй и прекрасной души.
Также к нашему проекту «Пусть дети живут» присоединились Центр культуры и народного творчества им.С.П. Кадышева, Русский республиканский драматический театр им. М.Ю. Лермонтова, Хакасский национальный театр кукол «Сказка», Хакасский драматический театр имени А. М. Топанова, а также Хакасская региональная общественная организация Народный улус кыргызов "Ордо".
Центр культуры и народного творчества им. С.П. Кадышева провел благотворительный концерт "Во имя жизни", вся выручка от которого была перечислена маме Кирилла из Черногорска, мальчик борется с раком головного мозга и очень нуждается в поддержке.
Русский республиканский драматический театр им. М.Ю. Лермонтова до сих пор, несмотря на завершение проекта, продолжает благотворительную ярмарку. Художники театра сами подготовили экспонаты и предлагают их посетителям театра. Они уже перечислили часть денег маме Дарины из Абакана. Маленькая девочка и её родители делают все возможное, чтобы справиться с лейкозом, для постоянных поездок на лечение и приобретения эффективных лекарств необходимы деньги, и любая помощь для них ценна.
Хакасский национальный театр кукол «Сказка» пополнил нашу редакционную ярмарку картинами театральных художников Алёны Егоровой и Антона Рыбалова, а также собрали деньги для Кирилла и Дарины.
Мамырбек Садыков из общественной организации Народный улус кыргызов "Ордо" организовал сбор денег для семьи земляков. 10-летняя Айдана уже полгода лечится в Москве, у неё саркома Юинга, причем очень редкая и агрессивная форма. Но девочка борется, её помогает всеми силами мама. Врачи вынуждены были недавно удалить у девочки почку, она получает химеотерапию и лучевую терапию. Остается надеяться, что молодость и сила вместе с компетентностью врачей победят страшную болезнь.
Всего в рамках проекта удалось оказать помощь семьям с онкобольными детьми почти на триста тысяч рублей. Это конечно капля в море, но это значительно лучше, чем ничего.
Теперь о печальном
Конечно, удручает в первую очередь поздняя диагностика онкозаболеваний у детей, в основном это 3-4 стадии. Низкая онконастороженность первичного звена нашей медицины выливается в такую вот диагностику. А как пояснил в одной из видеоконсультаций детский онколог республики, выживаемость напрямую зависит от стадии и степени злокачественности. И мамы рассказывают, что били тревогу, просили направить на специальные обследования, но… Того же Кирилла из Черногорска начали обследовать только после того, как он потерял сознание дома. Хотя до этого у него правая рука тряслась так, что он уже не мог ни есть, ни писать.
Когда мы готовились к проекту, искали психолога, который мог бы консультировать родителей онкобольных детей. И выяснилось, что таких специалистов в республике нет совсем. Ну, казалось бы, психологов хоть отбавляй, а вот таких нет. В Хакасии есть всего один психолог, который имеет опыт работы с онкобольными, но взрослыми. Именно этого психолога мы и привлекли к участию в проекте. Это психолог МЧС Лидия Якунина.
Но ведь этот вопрос очень актуальный. В большинстве регионов при онкодиспансерах есть служба психологической поддержки. Она просто необходима родителям, ведь сообщение, что у твоего ребенка рак – жуткий стресс, и без психолога сложно. Да и во время лечения, и во время ремиссии психологическая поддержка необходима и родителям, и детям.
На всю республику у нас всего один детский онколог Дмитрий Сбитнев, но согласился принят участие в проекте и провести три видеоконсультации для родителей. Спасибо ему огромное! А вот детский гематолог почему-то не смогла поучаствовать.
Еще один серьезный вопрос – маленькая база доноров костного мозга в России. В тяжелых ситуациях при лечении онкозаболеваний требуется трансплантация костного мозга, и родственники подходят не всегда. А где взять донора? Да вот негде. И очень может быть, что многие согласились бы войти в базу, сдать кровь на типирование, чтобы при необходимости спасти человека, но и такой возможности нет. Где сдать такой анализ? Да негде.
Много и всяких «разгильдяйских» проблем: то лекарство ребенку больному вовремя не заказали, то не направили на анализы, то не выдали лекарство или выдали поздно. А ведь лечение тяжелейшее, и такие задержки могут стоить ребенку жизни, ну или как минимум, мучений.
Очень бы хотелось, чтобы проблемами детской онкологии в Хакасии занималась специальная организация – НКО, которая смогла бы объединить родителей, тем более что таких детей в республике немало, и с каждым годом их число увеличивается, к сожалению.
На сегодняшний день такой организации в республике нет, так же, как и нет специализированного фонда, который бы помогал онкобольным детям, организовывал сборы, благотворительные мероприятия и т.п. Работа эта однозначно сложная, но очень нужная. Надеюсь, что среди родителей найдется активный и неравнодушный человек, который сможет такую работу организовать.
Ну и последнее, что хотелось бы отметить. Помогают в основном те, кто сам не богат, и знает, что такое нет средств на лечение близкого, ну и дети конечно. А вот с людьми состоятельными, которым, казалось бы, не составляет особого труда выделить небольшую сумму, все обстоит иначе.
Спасибо!
Из крупных промышленный предприятий республики в проекте приняли участие представитель разреза «Майрыхский» и директор Абаканского филиала СГК https://vk.com/pustdetigivut?w=wall-201860997_21%2Fall";>Андрей Аплошкин. Из известных предпринимателей помог детям только Багавдин Магомедов. Из политических партий и движений побывали у нас КПРФ, Единая Россия и ОНФ. Ни депутат Госдумы, ни сенаторы не сочли нужным поучаствовать. Остальные угольщики – СУЭК, Русский уголь и Аршановский – отделались молчанием, хотя и были приглашены. Банкиры, адвокаты, судьи, строители – все проигнорировали социальный проект. Из юристов республики решил помочь детям только директор «Юридического бюро Антoнeвич и партнёры» Миxaил Антoнeвич.
Из депутатов Верховного Совета Хакасии были Галина Кожевникова и Ольга Ширковец. Из правительства республики побывали на благотворительной ярмарке министр образования и науки Лариса Гимазутина вместе со всеми своими замами. Прекрасный пример взаимопомощи показала своим воспитанникам директор семейной школы "Дельта-План" Юлия Суркова, она очень просто и доступно смогла объяснить детям, что выставленные на ярмарке рисунки могут одновременно порадовать своих новых хозяев и помочь заболевшим детям.
Полным составом побывали на ярмарке коллективы аппарат уполномоченного по правам ребенка в Хакасии во главе с Ириной Ауль, аппарат уполномоченного по правам человека в Хакасии во главе с Андреем Шулбаевым, коллектив Центра управления регионом во главе с Максимом Лукониным.
Огромная благодарность и коллегам за информационную поддержку – РТС, ГТРК «Хакасия» и газете «Орджоникидзевский рабочий».
Проект был очень непростым. Низкий поклон всем, кто поддержал, присоединился, не прошел равнодушно мимо. Такие проекты нужны, причем не только больным детям и их родителям, но и всем остальным, чтобы стать немножко лучше.
