В Хакасии начали лечение детей новым дорогостоящим препаратом. Об этом сообщает на страничке в стоцсети Республиканская детская клиническая больница. 

Закупленный препарат предназначен для лечения спинальной мышечной атрофии – генетического нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга. Это заболевание носит прогрессирующий характер. Слабость начинается с мышц ног и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Интеллект при этом заболевании не страдает.

Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание. На данный момент заболевание является неизлечимым. Специалисты разных стран работают над препаратами для лечения СМА, но пока что нет общедоступных лекарств, способных полностью излечить болезнь.

Препарат спинраза (нузинерсен) позволяет замедлить прогрессирование болезни, а в некоторых случаях и улучшить состояние, но все же не излечивает заболевание полностью. Этот препарат зарегистрирован на территории России.

Первая партия спинразы уже закуплена Минздравом Хакасии. Стоимость одной дозы - около 7 млн рублей. Курс лечения – 6-7 инъекций в год. Терапия проводится пожизненно.

Врачи Республиканской детской клинической больницы прошли обучение и освоили кропотливую методику введения препарата. Теперь педиатры главной детской больницы региона могут с помощью симптоматической терапии и разнообразных поддерживающих методик замедлить развитие болезни и в некоторых случаях предупредить развитие осложнений.

В Минздраве республики пояснили, что всего в Хакасии препарат спинраза необходим пятерым ребятишкам. Для одного из них лекарство было закуплено в 2020 году на 47 миллионов рублей. В 2021 году препарат закуплен для двоих детей на общую сумму 45 миллионов рублей. Еще для двух больных спинразу закупят в мае.