Проект «Пусть дети живут», реализуемый на сайте республиканской газеты "Хакасия", получил Грант имени Андрея Павленко. Проект направлен в первую очередь на повышение онкологической тревожности у родителей, и, как следствие, на более раннюю диагностику онкологии у детей до 14 лет, проживающих в Республике Хакасия. Также проект реализуется в социальной сети "ВКонтакте" - группа "Пусть дети живут".

К сожалению, уровень заболеваемости онкологическими заболеваниями в Хакасии стабильно высокий. Показатель ЗНО в 2018 году в Республике Хакасия составил 429,4 случая на 100 тыс. населения. Данный показатель вырос за пять лет на 25,5%, за 10 лет - на 46,7%. По Российской Федерации рост заболеваемости за пять лет составил 12,7%.Увеличивается количество больных с впервые установленным диагнозом "онкологическое заболевание". В динамике за пять лет значение показателя увеличилось на 10,3%, за 10 лет – на 28,1%.Одной из важных проблем остается позднее выявление злокачественных новообразований в Республике Хакасия. Показатель выявляемого на 3 и 4 стадиях ЗНО в 2018 году составил 41,1%, что на 5,4% выше, чем по России (2017 году - 39%).Из-за поздней диагностики почти тридцать процентов больных умирают в первый же год.И если у взрослых людей онкологические заболевания более-менее успешно лечат, то с детьми все печально.У детей до 14 лет в 2018 году в 60,0% послужило причиной смерти ЗНО головного мозга и в 20,0% - ЗНО крови.Показатель смертности от ЗНО за 6 месяцев 2019 года по сравнению с аналогичным периодом 2018 года увеличился на 6% по данным Росстата. Показатель смертности от ЗНО по Республике Хакасия выше среднероссийских значений на 6,7%.У детей до 14 лет в 2009 году из числа впервые выявленных ЗНО – до 50% случаи ЗНО головного мозга, в 33,3% – ЗНО крови, а в 2018 году до 33,3% из числа впервые выявленных случаев составили ЗНО головного мозга, 28% – ЗНО крови и 17% – ЗНО глаз.В республике ежегодно увеличивается количество больных онкологией детей почти на процент (показатель 2018 года – 0,8%).Кроме того, в республике катастрофически не хватает врачей. На всю Хакасию только 19 сертифицированных врачей-онкологов, и 15 из них работают в Онкологическом диспансере. То есть у людей в районах даже нет возможности проконсультироваться. Неудивительно, что там диагностируется онкология, как правило, уже в запущенном состоянии.

ЗАДАЧИ ПРОЕКТА

1. Объединить родителей больных детей в одно сообщество. Для этого будет создана группа в социальных сетях. Группа будет открытая, поэтому туда смогут вступить все, кого интересует и волнует эта тема. Надеюсь, родители после нескольких мероприятий превратятся в действительно сплоченное сообщество, которое со временем сможет перерасти в НКО и в перспективе ставить злободневные вопросы детской онкологии перед сластями республики.

2. Провести эфиры для родителей больных детей, на которые будут приглашены детский онколог и психолог (3 эфира с онкологом и 3 с психологом). Всем, наверное, понятно, что родители больных детей находятся в состоянии постоянного стресса и им просто необходима помощь психолога. Но не все могут себе это позволить, да и не каждый осознает эту необходимость. Конечно, эфир не может заменить полноценную личную консультацию, но дает возможность получить ответы на волнующие вопросы, причем бесплатно.

Попасть на прием к детскому онкологу в Хакасии крайне сложно. Поэтому запланировано три эфира с онкологом, на котором специалист ответит на вопросы слушателей, что-то разъяснит.Вопросы для эфиров будут собираться заранее, темы эфиров тоже будут объявлены заранее на нашем сайте и в созданной группе в соцсетях. Все эфиры будут доступны в записи.

Конечно, лучше было бы провести такие встречи очно, а не онлайн. Но в нынешней ситуации с коронавирусом это почти нереально. Да и не все находятся в Абакане.

3. Обратить внимание общественности и властей на проблемы лечения детской онкологии в республике. Для этого на сайте газеты «Хакасия» на специально созданной страничке будут размещены пять историй маленьких пациентов, рассказанные их родителями. Кроме того, на страничке будет размещена серия подкастов о борьбе с недугом детей и их родителей. Они будут рассказывать свою историю с самого начала: как обнаружили, какой путь прошли, с какими трудностями столкнулись, как преодолели, кто помогает и как, как живут сейчас. Комментарии будут открыты.Такие истории всегда вызывают широкий общественный резонанс и многих заставляют задуматься. При необходимости редакция будет оказывать помощь в решение острых вопросов через запросы в минздрав, работу с депутатами и т.п.

4. Финансовая помощь семье (семьям) остро нуждающимся в деньгах для выезда на лечение ребенка (детей). В рамках проекта запланировано проведение благотворительной ярмарки. Ожидаемая выручка 250-300 тысяч рублей. Деньги, конечно, небольшие, но кому-то они могут спасти жизнь.

Ожидаемые результаты

1. Объединение родителей детей, больных онкологией в устойчивое сообщество.

2. Оказание прямой финансовой помощи семье (семьям) с онкобольными детьми в размере не менее 250 тысяч рублей.

3. Проведение прямых эфиров с онкологом и психологом, ответы на вопросы, волнующие родителей детей, страдающих от ЗНО.

4. Привлечение внимания со стороны общественности и властей к проблемам лечения детской онкологии. Ожидаемое количество просмотров опубликованных на сайте материалов – не менее 100 тысяч.

При подготовке проекта использованы цифры из ПОСТАНОВЛЕНИЯ ПРЕЗИДИУМА ПРАВИТЕЛЬСТВА РЕСПУБЛИКИ ХАКАСИЯ от 28 июня 2019 года N 85-п Об утверждении региональной программы Республики Хакасия "Борьба с онкологическими заболеваниями" (с изменениями на 24 октября 2019 года)