Двойняшки из Хакасии нуждаются в помощи

15 апреля 2020 - 15:24 Алена Мацкевич

Фото: www.tvrts.ru

У двухлетних двойняшек из Хакасии, Софии и Дамира редкое генетическое заболевание, которое продолжает прогрессировать. Сейчас дети нуждаются в дорогом специализированном оборудовании, которое семье просто не по карману. В гостях у малышей побывала съемочная группа РТС.

Первые шаги Софии сделать не удается, шансы на это забрал тяжелый диагноз, поставленный московскими врачами - дистальная нейропатия. Редкое генетическое заболевание поражает нейроны спинного мозга и постепенно приводит к нарастающей слабости всех мышц. Точно такой же диагноз и у братика Софии - Дамира.

- Мы долго не верили. Знаете, эти мысли... Надежды были, что раз и ножки начнут реагировать. Все ухудшилось и наши сомнения ушли, когда у сына в Хакасии произошла остановка дыхания, - рассказывает Папа Софии и Дамира Игнат Анжиганов. Потом была реанимация и отчаянная борьба Дамира за жизнь, которая продолжается до сих пор. Двойняшки не виделись уже полгода. Отец взял на себя заботы о дочери, жена с сыном - в больнице.

Мама Софии и Дамира Александра Анжиганова:

- Состояние сына на сегодняшний день тяжелое, ребенок дышит на аппарате ИВЛ, т.е. он зависимый. А еще он зависим от кислорода. Сейчас мы пытаемся уйти от кислорода. День получается, день - возвращаемся. Очень нестабильный.

Дистальная нейропатия - неизлечимое заболевание, малыши нуждаются в постоянной реабилитации. Необходимо приобрести вертикализатор и три специализированных коляски, общей стоимостью почти 770 тысяч рублей, большая часть из которых уже собрана. Не хватает 298 тысяч. Но для семьи, где работает только супруг, и эта сумма - неподъемная.

родители верят в чудо и надеются на поддержку земляков. Реквизиты для помощи:

СБЕРБАНК: 5469 3100 1758 9736

получатель: Александра Владимировна А.

карта привязана к номеру тел. 8-923-215-77-47

***

ТИНЬКОФФ: 5536 9177 1251 8452

Aleksandra Anzhiganova

***

ГАЗПРОМ БАНК: 6764 5444 4212 4459

Anzhiganov Ignat

***

QIWI КОШЕЛЕК: 89232157747